수포성표리박리증이라는 희귀질환을 앓는 아이가 있다. 피부에 쉽게 물집이 잡혀 피부표피가 벗겨지는 희귀질환인 수포성표피박리증을 앓는 이들은 작은 부딪침에도 상처가 나고 피를 흘리고 붕대를 싸매야 한다. 

중학교에 입학한 민규는 이 희귀질환을 앓고 있다. 쉽게 상처가 생기고 피부가 벗겨지고 수포가 생겨 민규는 친구들과 신나게 뛰어놀 놀 수 없다.

학교에서 운동회 연습을 하다 넘어져 다리 피부가 다 벗겨지고 물집이 생기는 등 불편한 일상이 연속인 민규는 지금까지 방과 후에 친구와 놀러가 본 적이 별로 없다.

이런 민규의 일상에 변화가 찾아왔다. 초록산타가 그렇게 늘 친구와 놀지 못하고 혼자였던 민규를 위해 선물을 보내온 것. 

민규는 만성·희귀난치성질환 어린이들의 정서케어 프로그램인 초록산타 상상학교라는 선물을 받게 됐다. 

민규는 초록산타 상상학교에서 랩을 배우며 민규는 처음으로 자신의 생각을 표현했고, 올해 중학교 교내 장기자랑 대회에서 랩으로 1등을 차지하기도 했다. 

선물의 효과는 여기서 끝이 아니었다. 자신감을 얻은 민규는 내년도 전교 부회장에 출마해 당선되기도 했다. 

민규가 초록산타 상상학교에 참여하면서 스스로의 재능을 발견하고 자존감을 높이며 삶을 즐기는 법을 알아가기 시작한 것이다. 

민규의 어머니는 “민규가 아프지만 자존감이 높고 스스로를 빛나는 아이로 생각한다는 사실을 알게 되어 나에게 큰 감동이었다”고 소감을 밝혔다. 

초록산타 상상학교를 통해 변화를 경험한 것은 민규뿐만이 아니다. 이들은 두 달 동안의 수업을 통해 미술, 음악, 연극 및 영상 제작 등 다양한 활동을 체험하며 또래 친구들과 교감하고 자신감을 회복하는 법을 익혔다.

초록산타 상상학교가 지금에 이르기까지는 많은 사람들의 노력이 있었다. ‘초록산타’의 시작은 14년 전 사노피가 아름다운가게에 움직이는 가게 4호 차량을 초록산타 트럭으로 기증하면서 시작됐다.

사노피는 2011년 아름다운가게 강남구청역 매장(일명 초록산타점) 기증 및 정기적인 임직원 자원봉사 및 재활용 물품 기증을 통해 자원의 순환을 통한 환경보호와 지역사회를 위한 나눔에 동참하고 있다.  

그 뒤로도 사노피 직원들이 십시일반 모은 기부금과 바자회 수익금으로 2011년 아름다운가게 강남구청역점(초록산타 매장)이 탄생했다. 이 매장으로 지속적인 ‘초록산타’ 기금마련이 가능해졌고 2013년 이 기금으로 초록산타 상상학교를 만들어 운영할 수 있었다.

또 2013년에는 만성 희귀난치성 질환 환아를 위해 우리시대명사 100인이 추천한 <초록산타 아름다운 책장 100선>을 선정해 전국의 병원학교 및 지역아동센터, 환자 쉼터에 책장을 기증했으며, 서울시 내 7개 도서관에서 순회 전시를 진행한 바 있다.    

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