[공감신문]김대환 기자=최근 결혼 연령이 늦어지면서 고령출산과 불임시술이 증가해 이른둥이 출산율이 꾸준히 증가하고 있다. 이른둥이의 경우 호흡기, 신경, 면역계 등 신체 장기가 미성숙한 상태라는 점에서 질병 위험으로부터 자유롭지 못하지만, 조기에 발견하고 적절히 중재하면 개선이 가능하다.

해외에서는 이른둥이가 성인이 될 때까지 지속적인 관리가 이뤄진다. 하지만 우리나라는 이른둥이에 대한 객관적 데이터가 없기 때문에 지속적인 관리가 이뤄지지 못하고 있다.

이에 따라 현재 국가의 이른둥이 조기 발견 및 조기 중재 프로세스의 부재가 생겨, 이른둥이들은 제대로된 관리를 받지 못하며, 이른둥이를 양육하는 부모들은 불안감과 허탈감을 느끼고 있다.

26일 국회에서는 이른둥이의 지속적인 관리를 통한 문제해결을 위해 ‘저출산 시대, 체계적인 이른둥이(미숙아)지원 정책 마련 토론회’(바른미래당 신용현·최도자 국회의원 더불어민주당 김상희 국회의원 주최)가 열렸다.

이날 발제를 맡은 고주연 대구보건대 교수는 “외국의 논문 발표에 따르면 발달성협응장애의 경우 만삭둥이는 1.4%~18%의 발생율을 보이는데 비해, 이른둥이는 37주 미만의 경우 41%~50%의 발생율을 보인다”며 “미국의 경우 조기중재서비스로 이른둥이는 고위험군 유아에 분류돼 체계적인 서비스를 제공받는다”고 주장했다.

이어 “국내의 경우 객관적인 데이터 부재로 이른둥이를 양육하는 부모들은 어디서 도움을 받아야 할지 모른다”며 “국가가 나서서 조기 발견 예측 모델을 만들고, 조기 중재서비스 개발과 동시에 이른둥이 관리 전문가 양성과 부모 교육을 할 수 있는 시스템을 만들어야 한다”고 강조했다.

발제 후 이른둥이를 양육하는 두명의 엄마가 참석해 의견을 전했다.

유경아(예나맘)씨는 “다운증후군을 가진 첫 아이를 키우며 미숙아들에게 적절한 발달운동이 얼마나 중요한지 깨달았다”며 “둘째 아이의 발달운동도 서둘러 시켜주고 싶었다”고 말했다.

이어 “그러나 병원에서는 의학적 문제가 없어서 지켜보자고만 했다”며 “발달운동을 시켜주고 싶어도 초저미숙아가 아니고 장애도 없다는 이유로 어떤 치료도 받을 수 없었다”고 밝혔다.

유 씨는 “영유아 검진 받으면 고위험군이라 나오지만 실질적으로 도움줄 수 있는 기관 없다”며 “이른둥이 아이들이 잘 자랄 수 있도록 국가에서 정기적인 관찰과 평가를 할 수 있는 제도 마련을 해달라”고 호소했다.

김슬기(도연맘)씨는 “우리 아이가 남보다 못한 것은 문제가 되지 않는다”며 “다만 아이의 성격형성 문제와 어린이집을 다녀야 할 시기가 다가와서 고민이 된다”고 말했다.

김 씨는 “혼자의 최선으로는 한계가 많다”며 “정부와 지자체의 도움을 통해 우리 아이가 소속된 사회의 한 일원으로 꼭 필요한 존재가 됐으면 한다”고 강조했다.

토론자로 참석한 이성기 건양대병원 산부인과 교수는 “우리나라는 조산아와 저체중아 비율이 늘고 있다”며 “이른둥이들은 합병증 관리를 못하면 죽는다”고 강조했다.

이 교수는 “이른둥이 진단 기간이 너무 오래 걸린다”며 “정부가 나서서 조기진단 기술 개발 확대를 해야한다”고 밝혔다.

이어 “치료약물 횟수제한이 문제”라며 “횟수제한을 완화하고 비싼 가격에 대한 정부가 지원해줘야 한다”고 주장했다.

송은경 구미시장애인종합복지관 팀장은 “조속한 조기 개입은 아이 발달에 긍정적 영향을 끼친다”며 “조기 평가에 대해 전문적인 지원 기관의 부재가 문제”라고 지적했다.

이어 “국가에서 공공 정책화해 이른둥이 지원에 대한 대중화가 필요하다”며 “국가는 다른 지역기관과의 대상자 연계나 사업 홍보에 적극 나서야 한다”고 강조했다.

김주경 국회입법조사처 조사관은 “이른둥이에 대한 국가 데이터 부재는 유감”이라며 “국가는 가정내에 적절한 정보를 주고 이른둥이에 대한 책임을져야 한다”고 밝혔다.

하지만 김 조사관은 “이른둥이 관리 시스템의 강화는 개인정보 측면에서 문제가 될 수있다”며 “서비스 제공에 대해 신중하게 검토해야한다”고 주장했다,

이어 “이른둥이에 대한 개인 정보 노출이 일상화되면 사회적 낙인이 될 수 있다”며 “관리 시스템의 강화는 조심스러운 접근이 필요하다”고 말했다.

이에 대해 바른미래당 신용현 국회의원은 “개인정보 유출로 인한 조심스러운 접근을 고수 하면 아무것도 개선 되지 않는다”며 “현재 이른둥이 부모는 국가에게 최소한의 관련된 정보도 받을 수 없는 상황”이라고 밝혔다.

신용현 의원은 “정부의 지원이 부족하니 부모들은 인터넷 카페를 통해 정보를 얻는다”며 “정부는 부모의 애타는 마음을 해소 하기위해 관리 시스템 개선과 다양한 프로그램을 개발 해야한다”고 강조했다.