이종성, ‘우영우’ 신드롬 “장애인 인식 개선에 도움"
[공감신문] 유안나 기자=국민의힘 이종성 의원(비례)은 현 정부가 수립을 앞두고 있는 ‘제6차 장애인정책 종합계획(2023~2027)’에 대해 “회차를 거듭하면서 보건복지부뿐만 아니라 전 부처가 장애인 관련 정책을 만들기 위해 중장기적인 계획을 세우고 있다”라며 “여러 부서가 정책적으로 검토, 발전하는 만큼 많은 내용들이 계획에 포함되리라고 생각한다”고 밝혔다.
특히, 이종성 의원은 기대되는 점이 그간 공급자 위주로 이뤄져 온 복지 서비스가 장애인의 개별적 욕구 등을 고려한 '수혜자 중심'으로 변화되는 모습이라고 꼽았다.
그러면서 “이 같은 변화를 이번 6차 계획에 담아, 윤석열 정부 기간 패러다임을 전환하면 큰 이정표를 남길 수 있지 않을까”라고 피력했다.
이 의원은 장애인 복지와 인권 분야 전문가로서 25여 년 전부터 관련 단체에서 활동해오다가 장애계 대표로 정치권에 입문, 장애인을 위한 정책·입법 활동에 힘쓰고 있다.
이 의원은 최근 신드롬을 일으킨 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’ 사회적 현상에 “과거 장애인들에게 성역이었던 드라마, 영화 등 방송 분야에서 장애인을 주인공으로 한 장면을 보니, ‘이런 세상이 왔구나’ 싶었다”라며 “앞으로 장애인이 사회 속에서 활성화될 수 있겠다는 가능성을 봤다”고 전했다.
이어 “장애인들이 제한받지 않고 다양한 분야에 골고루 진출할 수 있도록 장벽이 없어져야 하는데, 이러한 부분에 ‘우영우’가 기여를 했다고 긍정적으로 생각했다”고 덧붙였다.
이 의원은 장애인에 대한 권리가 보편화되기 위해서 현시점에서 가장 중요한 점은 기본적으로 ‘인식 개선’이라고 강조했다.
이 의원은 “장애인도 비장애인과 같이 호흡하고, 일상을 살아가는 이웃 및 공동체로 인식되는 자연스러움이 필요하다”라면서 “장애인과 함께하는 것이 특별함이 아닌 그냥 일상의 해프닝이라고 여겨질 수 있는 국민의 인식 개선이 더 필요하다”라고 말했다.
다음은 공감신문과 진행한 인터뷰 일문일답이다.
Q. 장애계 대표 국회의원으로서 전반기 의정 활동에 대한 소감은.
국회에 들어온 지 약 2년 5개월 정도가 됐다. 국회의원이 될 때 장애계에서 가지고 있는 여러 가지 구조적인 부분들을 바꿔야겠다고 목표를 세웠지만, 다양한 영역이 있는 만큼 기존 시스템을 바꾼다는 것은 굉장히 어려운 것임을 느꼈다.
그럼에도 각계각층 단체와의 만남을 통해 정책적·사업적·예산적으로 확대시켜야 할, 우리 사회 속 어려움을 개선하기 위한 정책들을 만들어내고 있다. 지금도 많은 단체들이 저에게 제도적 개선사항을 요구하기 위해 꾸준히 만남을 요청한다. 이에 저는 어느 정도 합리적이고 필요하다고 생각이 드는 것들에 대해 법안을 만들고, 발의를 하고 있다.
정책 요구에 대한 의원 법안 달성률이 평균 10%인데, 저는 현재 25% 정도 달성한 상황이다. 나머지 75%에 대해서는 아쉽지만, 지속적으로 노력해야 한다고 생각한다.
Q. 임기 기간 동안 가장 인상 깊었던 활동이 있다면?
최근 가장 의미 깊었던 활동으로는 ‘척수성 근 위축증’이라는 희귀 질환에 대해 보험 적용을 이룬 것이다.
척수성 근 위축증은 1년에 20명 정도 발생하는 희귀 질환이다. 태어나자마자 근육을 생성하는 기능이 없어 팔다리를 움직이지 못하고, 시간이 지나면 심장을 움직이게 하는 근육도 기능이 떨어져 10세 미만의 영유아가 사망하는 경우가 대부분이다.
치료에는 출생 이후 24개월 미만 내 주사를 맞는 방법이 있다. 2년 전쯤 미국에서 치료 가능한 신약을 개발했으며 해당 주사를 맞으면 평생 정상으로 살아갈 확률은 80%가 넘게 된다. 그러나 주사 한 방엔 25억 원의 고액이 들어서 어린 자녀를 살리고 싶어도 그럴 수 없는 부모, 가족의 안타까운 사연이 발생한다.
그래서 저는 지난해 국정감사 시기, 대통령 선거 과정 등에서 이러한 상황이 있음을 공유했고, 이후 대선 공약으로 ‘신약 접근성’이 언급됐다. 또, 결론적으로 보험적용이 이뤄졌다. 저는 이 결과에 대해 대부분 긍정적인 반응을 보인 국민들을 보고 국민의 의식과 연대감이 훌륭하다고 느꼈고 굉장히 고맙게 생각하고 있다.
Q. 교통약자 이동권에 대해 힘써오셨는데, 최근 전장연 시위에 대해 어떻게 생각하시는지.
전장연(전국장애인차별철폐연대) 시위는 안타까운 부분이 있다. 과거와 비교했을 때 장애인의 이동권은 많이 발전됐다. 서울 지하철 내 94%는 엘리베이터가 설치되고, 장애인이 전동휠체어를 타고, 일할 수 있는 환경이 만들어지는 등 최근 20년 동안 많은 변화가 이어져왔다.
물론 장애인이 자유롭게 이동하기에는 여전히 제도적, 예산적으로 부족하다. 그러나 전장연이 주장하고 요구하는 투쟁 방식은 현재 2022년도 시점에서 유효한 지에 대해 많은 사람들이 회의적인 시각을 가지고 있다고 생각한다.
오늘날에는 인터넷, 청와대 국민청원 나아가 정치권에는 저를 포함한 장애계 비례대표 등 다양한 의사소통 창구가 많이 있다. 여러 가지 방법으로도 개선 요구를 할 수 있게 보장되어 있음에도, 당장 답답하고 급한 마음에 수많은 시민의 불편을 볼모로 시위를 하는 것에 대하여 아쉬움을 느낀다.
Q. 정부 2023 예산안에 대한 ‘장애인 권리 예산안’을 촉구하는 목소리가 있다.
‘권리 예산’이 구체적으로 어떤걸 의미하는 지는 모호한데, 그 예로 현금식 지원 확대는 효과성 같은 부분을 생각해봐야 하지 않을까 싶다.
정말 어려운 가정과 상황에 대해 지원을 하는 건 물론 당연하다. 하지만 활동 지원 예산, 평생교육 예산 확대 등 그러한 단편적인 모습보다는 전체 사회복지 서비스에 대한 체계를 다시 재정립하고, 그에 대한 인프라를 구축하는 데 예산을 확보할 필요가 있다고 생각한다.
저는 의료적 도움이 절실한 중증·희귀 질환자 등 진정한 약자들이 제대로 보호받지 못한 이전 정부와 달리, 현 정부가 차별화할 수 있는 부분은 ‘약자들을 위한 정책’이라고 생각한다. 그리고 앞으로 관련 정책들이 확대해 나갔으면 하는 기대감이 있다.
Q. 앞으로 남은 의정 활동 기간 이루고자 하는 계획 또는 목표가 있으신지.
저는 국회의원으로서 전반기는 야당 의원, 후반기는 여당 의원으로 활동 중이다. 장애인 및 사회 복지를 고민하는 데 여·야당의 시각이 크게 다르지는 않겠지만, 남은 2년은 여당 의원으로 제가 하고자 하는 정책과 사업, 예산 등이 가속도를 얻을 수 있지 않을까 기대하고 있다.
또, 저에겐 해결하지 못한 75%의 법안과 개인 예산제, 약자 지원방안, 실질적 복지혜택과 같은 새 정부의 국정과제 등 더 충실하게 진행시켜 성공시켜야 할 부분이 있다.
우리나라는 선진국에 가까워졌다 하더라도 OECD 기준의 ‘복지’ 관련 통계를 보면 여전히 국민의 행복 지수와 관련된 지표는 평균을 밑돌거나, 최하위 수준을 기록하고 있다. 여전히 취약한 사회구조를 보이고 있는 것이다. 이러한 측면에서 저는 남은 기간 동안 복지제도 및 시스템을 더욱 촘촘하게 만들기 위해 정책 과제를 충실하게 추진해나갈 계획이다.
대담 = 전규열 대표이사 겸 발행인
정리 = 유안나 기자
사진 = 유안나 기자, 윤아경 인턴기자
국민의힘 이종성 의원
- 현 제21대 국회의원(국민의힘 비례대표)
- 전 사한국지체장애인협회 사무총장
- 전 한국장애인고용공단 비상임이사
- 전 국민연금공단 장애등급심사위원회 위원
- 전 문화체육관광부 체육국 장애인문화체육과 과장
- 사랑의 열매 '아너 소사이어티 ' 회원